陳亮恭／尊嚴vs.灌食 重度失智患者的照護挑戰
2015-01-13 01:57:40 聯合報 陳亮恭
陳小姐的父親失智多年，逐漸進入重度失智階段，家人近年陸續從國外返家陪伴，全家人都希望父親循著有尊嚴的照護模式，走完人生最後階段。
某日，陳小姐帶著父親病歷到我的門診來，主要是父親的進食問題。家人從國內外照護資訊得知，重度失智患者面臨營養與進食困難，也知道國外不普遍建議放置鼻胃管餵食，主要是病患的嗆咳問題不會因此而減少，更重要的是，病患的存活也沒有因此而延長。
面對指責 家屬增罪惡感
陳小姐和家人對失智症照護深入了解，其實無需大老遠跑到榮總久候排隊看診，但她在遍訪北市各大醫學中心，幾乎每位醫師都用威脅的口氣說：「你們這樣是把父親活活餓死。」只是，她和家人看著重視形象的父親放置鼻胃管，然後一再拔除再放置，實在於心不忍，而且明明查遍文獻研究，並不支持對重度失智症患者給予人工營養，因為沒有辦法證明利大於弊，即便要放置灌食管也應以胃造瘻為主，但醫師們卻不與家屬溝通不放置餵食管的可能。
在這次門診中，我完全肯定也支持陳小姐家人的做法，以他們的孝心，更沒有所謂「餓死父親」的問題。陳小姐如釋重負：「大家都希望父親可以帶著尊嚴走完人生旅程，家人都放棄工作與時間來陪伴，想給父親有尊嚴的人生。但聽了其他醫師的回應，卻讓全家墜入愁雲慘霧。」
這次門診，給了陳小姐和家人力量，讓她們知道自己做的是正確的。但幾個月後，陳小姐再次回診，依然是同樣的問題，他們從國外資訊得知建議的做法，卻不被鄰近就診醫院所支持。
重度失智患者的進食問題，是照顧與醫學倫理上的挑戰，國外也爭論很久，普遍的爭議是，擔心病患是否被餓死？
放灌食管 不應延長受苦
在某些嚴重腸胃道癌症病患，也面對同樣的爭議，如果灌食，病患可能會因無法緩解的腹脹而受苦，若不灌食，也擔心病患的營養補充問題。面對這樣的挑戰，回顧過去研究就很關鍵，根據以往研究發現：即便置放灌食管，病患存活並沒有明顯的延長。也就是說，放置灌食管沒有延長生命，而不放置餵食管也沒有加速死亡。
重度失智症患者因活動量與疾病因素，每天所需熱量較一般成年人低，進食需求本質上就比較低。美國有部分報告建議，採取「安慰式餵食」（Comfort feeding only），在病患意識狀態相對好時，經口少量餵食，一方面給予適量的食物滿足口欲，二方面也不會增加嗆咳風險。這其實照護難度更高，要給予不易嗆咳的食物，並在有限的進食量中，提高單位熱量。
經口進食是失智症患者的重要需求，完全管灌飲食，某個角度剝奪了病人的幸福感。更重要的是關鍵思考，這種狀況下放置餵食管維持病患所需熱量，是拯救生命或延長受苦？
專業服務 把尊嚴還病人
在此要強調的是，選擇管灌飲食的家屬，並不表示錯誤，因為這些病患的照顧方針是全家整體決定的結果。家庭照護者需要非常多的支持，不僅是同理與情感陪伴，更重要的是透過專業與服務，共同維持生命尊嚴，而非徒然增加家屬莫名的罪惡感。
（本文作者為台北榮總高齡醫學中心主任）
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